PEV quer mais apoios para portadores de ictiose

PEV quer mais apoios para portadores de ictiose

"Os Verdes" querem facilitar o acesso e estabelecer o regime de comparticipação de tratamentos e outros apoios para portadores de ictiose
 
 
"Os Verdes" entregaram na Assembleia da República um Projeto de Lei por forma a facilitar o acesso aos cuidados, serviços e tratamentos de que carecem os portadores de ictiose, através da comparticipação pelo Escalão A dos medicamentos indicados para o tratamento desta doença, contribuindo para uma melhoria dos padrões de bem-estar e de qualidade de vida, de dignidade e evitando o agravamento dos sintomas.
 
Segundo a Associação ASPORI - Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose - existem cerca de 200 portadores desta doença em Portugal, admitindo-se que o número seja superior, pois estes são apenas os casos referenciados pela Associação.
 
A ictiose, como genodermatose, inclui-se no grupo das doenças órfãs, o que acaba por trazer algumas dificuldades, como a falta de conhecimentos científicos, técnicos e médicos, o pouco investimento na investigação e a inexistência ou desadequação de legislação com vista à proteção dos portadores da patologia.

Esta patologia tem impactos muito negativos na vida dos doentes, como a discriminação e a exclusão social, a dificuldade em arranjar e manter um emprego, implicações psicológicas e económicas, muitas vezes esta doença está associada a deficiências mentais, sensoriais e motoras e à redução da esperança média de vida.
 
Assim, os portadores de ictiose têm que adquirir grandes quantidades de cremes e hidratantes fundamentais ao tratamento, abandonando muitos deles os tratamentos, e deixando, outros tantos, de poder adquirir bens básicos e essenciais, com os alimentos, para poderem comprar os produtos necessários para o tratamento da patologia que, nos casos mais graves, poderão chegar aos seiscentos ou setecentos euros mensais.
Como agravante de toda esta situação, temos o facto de, devido à sua aparência, a grande maioria destes doentes não conseguir emprego, dificultando a sua situação económica, além da sua realização pessoal.
 
Assim, e uma vez que não nos podemos alienar das dificuldades e do sofrimento diário dos portadores de ictiose, o que "Os Verdes" propõem é facilitar o acesso aos cuidados, serviços e tratamentos de que carecem, através da comparticipação pelo Escalão A dos medicamentos indicados para o tratamento da ictiose, contribuindo para uma melhoria dos padrões de bem-estar e de qualidade de vida, de dignidade e evitando o agravamento dos sintomas.

Será igualmente importante que os portadores de ictiose, devido às limitações e dificuldades associadas, tenham acesso ao dístico de deficientes para os veículos e ao cartão de doença rara, e ajuda para o acesso a tratamentos termais, parte fundamental do tratamento desta doença.
 
 
É imperioso erradicar esta injustiça e, por isso, o PEV entrega a presente iniciativa legislativa. A discussão, no Parlamento, deste Projeto de Lei está agendada para o próximo dia 10 de Janeiro de 2014, em plenário, que decorrerá a partir das 10.00.
 
 
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