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Informação Genética Pessoal

08.07.2004 | Fonte de informações:

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«A vossa pareceu-nos uma proposta muito avançada, mesmo em relação à legislação existente noutros países, e que vem de encontro a muitas das nossas preocupações, de resto algumas delas recentemente expostas ao nosso Bastonário, sob a forma de recomendações a apresentar pela Ordem dos Médicos ao Ministério da Saúde.

A ser aprovada, esta legislação permitirá, entre outras coisas, defender muito mais eficazmente os interesses dos cidadãos, fazem diminuir os seus receios e aumentar a sua confiança na medicina genética actual».

Parecer do Colégio de Genética Médica da Ordem dos Médicos

«Deve saudar-se a iniciativa legislativa da Assembleia da República por trazer à colação tão importante, tão actual e tão pertinente matéria que tem motivado dos mais intensos debates na sociedade portuguesa

(…) Este projecto de Lei enquadra-se no mais profundo respeito pela dignidade da pessoa humana pretendendo salvaguardar os seus direitos fundamentais no âmbito da genética. Na esteira das convenções e declarações internacionais sobre a matéria, o espírito deste diploma tem em atenção que a genética deve concorrer sempre para melhorar as condições de existência da humanidade, respeitando a identidade do sujeito e a da espécie a que pertence.

(…) Ao preocupar-se, fundamentalmente, com a defesa dos direitos das pessoas, doentes e sãs, com a confidencialidade e a reserva da sua intimidade, o Projecto em apreço merece, indubitavelmente, ser considerado como útil e louvável iniciativa legislativa»

Relatório do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida

Intervenção de Alda Sousa – 8 Julho 2004

PROJECTO DE LEI N.º 28/IX

INFORMAÇÃO GENÉTICA PESSOAL E INFORMAÇÃO DE SAÚDE

Sr. Presidente,

Senhoras deputadas, senhores deputados

A sequenciação praticamente completa do genoma humano veio revolucionar a biologia e a forma como olhamos tanto para a nossa própria espécie como para as outras.

Trouxe-nos o conhecimento espantoso de que na nossa espécie, são maiores as diferenças dentro de uma mesma população do que as que existem entre populações, deitando fora o obsoleto conceito de “raças” que tinha estado presente na biologia do século XIX e parte do século XX.

Trouxe-nos ainda a possibilidade de novos meios de diagnóstico, mas também a ameaça da possibilidade de revelar informação sobre uma doença futura num indivíduo ainda saudável, com todo o potencial discriminatório que isso pode acarretar.

Vale a pena delimitar o âmbito do projecto que aqui discutimos hoje: não falamos de genética forense, aspectos também eles essenciais e sobre os quais é necessária uma legislação especifica que também ela tarda. Nem se procura aqui abarcar todos os aspectos da investigação em genética.

O projecto circunscreve-se aos aspectos relacionados com a genética e medicina e com a garantia de direitos fundamentais: direito à informação, ao atendimento médico qualificado, direito à qualidade no diagnóstico, direito à privacidade e confidencialidade, direito a não ser discriminado em função do património genético, nem no emprego, nem no acesso à saúde ou aos seguros de vida.

Pretendemos criar um quadro de responsabilidade que é fundamental para evitar a instrumentalização da informação genética para efeitos mercantis e para a exploração das pessoas.

Não vou enumerar todos os diplomas nacionais e internacionais que configuram um quadro normativo no qual se insere este projecto de lei.

Gostaria contudo de citar e de realçar o parecer sobre o projecto de lei que o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida aprovou, por unanimidade, na sua reunião plenária de 11 de Maio último.

“Deve saudar-se a iniciativa legislativa da Assembleia da República por trazer à colação tão importante, tão actual e tão pertinente matéria que tem motivado dos mais intensos debates na sociedade portuguesa”.

Sr. Presidente,

Senhoras deputadas, senhores deputados

Decidi contar-vos uma história, que podia bem ser assim:

“A Joana é aluna da Faculdade de Direito de Lisboa. Excelente aluna, mas a sua verdadeira paixão é a guitarra, em particular a folk americana. Fã de Woody Guthrie, encontra um dia a biografia dele escrita por Marjorie Guthrie, sua viúva, onde é descrita em detalhe a terrível doença de que padeceu o músico e de que acabou por morrer. Num testemunho comovente, Marjorie Guthrie fala dessa misteriosa “doença de Huntington” que se pode manifestar tarde na vida e se caracteriza por problemas neurológicos, mas também por graves alterações do comportamento e demenciação.

À medida que a leitura vai avançando, Joana vai ficando angustiada e preocupada, porque se lembra, ainda que vagamente, da tia Rosa, a irmã mais velha do pai, e de alguns comportamentos estranhos que lhe viu ter, como ter roubado um guarda-chuva lá em casa e ter tido um acesso de fúria porque de repente parecia não conhecer o próprio irmão.

Joana tenta fazer perguntas, à mesa, mas estas são tidas como inoportunas e a conversa é sempre desviada. Nem o pai, nem a mãe, parecem dispostos ou interessados em relembrar a doença da tia Rosa.

Esse silêncio, esse segredo de família começa a incomodar Joana que salta para a internet à procura de informação. Percebe que, se for verdade que essa era a doença da tia Rosa, então o pai que é ainda saudável aos 45 anos, pode também ser portador do gene e ainda não o ter manifestado, e que ela própria pode ter herdado o gene do pai.

Joana vê na Internet o endereço de uma companhia que oferece o teste genético e encomenda o kit, que contém instruções para colher e enviar uma amostra de saliva. Joana segue todos os procedimentos e dois meses mais tarde recebe em casa, na caixa de correio, o veredicto. Embora escrito numa linguagem algo cifrada (“o seu número de tripletos CAG é de 41”), percebe é portadora do gene. Joana entra em depressão.

Ao fim de alguns dias dá-se conta que, para além de si própria, o resultado deste teste significa que o seu pai é também portador do gene mutado. De repente, Joana possui informação genética sobre o seu pai que este não só não sabe, como visivelmente não quer saber.

A angústia de Joana aumenta até que um dia já não aguenta mais e decide falar com a médica de família que lhe sugere que recorra a uma consulta de aconselhamento genético.

A história familiar é analisada desde o início. O pai, que toda a vida tinha procurado viver não querendo saber se era ou não portador da doença que afectou a sua irmã e outros familiares decide-se a fazer o teste, por causa dos filhos. Segue as consultas de aconselhamento, faz o teste pré-sintomático e ao fim de umas semanas vem saber o resultado: é de facto portador do gene mutante, embora continue saudável. É ele próprio que o confirma aos filhos. O seu outro filho, Rui, decide fazer o teste e o resultado é “não-portador”, ou seja, não possui o gene mutante, o que significa que ele próprio e a toda a sua descendência estão livres de risco para esta doença.

A Joana pede apoio e inicia um seguimento psicológico. Mas o geneticista, que já viu muita coisa na vida, tem dúvidas sobre a fiabilidade de um teste vendido na internet e feito pelo correio. A Joana só tinha vindo à consulta para apoio psicológico, mas decide-se a repetir o teste. O resultado (realizado em duas amostras separadas) é surpreendente: afinal Joana não é portadora!!!

Uma semana depois, ainda a tentar digerir a notícia, recebe pelo correio uma outra carta da companhia da internet a dizer que afinal tinha havido um erro, uma troca de amostra e a enviar um novo resultado.

Senhoras deputadas, senhores deputados

Esta é uma história ficcionada, mas podia muito bem passar-se em Portugal um destes dias. Procurei ilustrar alguns dos aspectos mais delicados, mais particulares e mais problemáticos que podem ocorrer na ausência de legislação específica nesta matéria, como:

1º - a sensibilidade da informação genética

2º - o impacto psicológico que ela pode ter sobre o próprio

3º - as implicações da informação genética para os familiares não testados

4º - a necessidade de aconselhamento genético

5º - alguns problemas possíveis com a venda directa de testes ao público

6º - a possibilidade de erros num teste que se faz uma vez na vida

7º - e a necessidade de um controlo e garantia de qualidade adequados nestes procedimentos laboratoriais.

De todos estes assuntos trata este projecto, tendo procurado fundamento e inspiração em textos internacionais e nacionais fundamentais, bem como em recomendações de organizações profissionais, como a European Society of Human Genetics e o Colégio de Especialidade da Ordem dos Médicos. Neste contexto, também o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida faz várias sugestões que estamos disponíveis para acolher em sede de especialidade, em conjunto com todas as outras.

Passo a citar o último parágrafo do Parecer do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida “Este Projecto de Lei enquadra-se no mais profundo respeito pela dignidade da pessoa humana pretendendo salvaguardar os seus direitos fundamentais no âmbito da genética. Na esteira das convenções e declarações internacionais sobre esta matéria, o espírito deste diploma tem em atenção que a genética deve concorrer sempre para melhorar as condições de existência da humanidade, respeitando a identidade do sujeito e a da espécie a que pertence. Esta linha de pensamento está na base da edificação daquilo que hoje conhecemos e valorizamos por direitos humanos fundamentais. Estes mais não são do que o reconhecimento expresso de um marco axiológico fundamental, que é o valor intrínseco, inquestionável, da pessoa humana”.

Senhoras e senhores deputados

É tempo de colmatar este vazio legislativo, é tempo de virar a página!

É tempo de, nesta matéria, Portugal fazer a sua entrada no século XXI

 
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